Muistisairaus muuttaa elämää monin tavoin. Muutokset ovat erityisen radikaaleja silloin, kun sairaus kehittyy työiässä. Tuore väitöstutkimukseni osoittaa jatkuvuuden kokemisen rikkoutuvan aivan sairauden alusta alkaen, mutta sitä voi säilyttää tunnistamalla muutoksia ja niiden herättämiä tarpeita.
Suomessa arvioidaan olevan noin 7 000 alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa ihmistä, kun muistisairautta sairastavien kokonaismäärä on yli 150 000. Työikäisille tehtyjen diagnoosien määrä näyttää olevan kasvussa etenkin Alzheimerin taudin osalta.
Väitöstutkimukseni käsitteli työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kokemuksia muistisairauteen sopeutumisesta. Haastattelin neljäätoista alle 65-vuotiaana muistisairauteen sairastunutta ja kuuttatoista heidän läheistään vuosittain neljän vuoden ajan.
Jatkuvuuden kokeminen muuttuvassa elämäntilanteessa osoittautui merkitykselliseksi tekijäksi sairastumisen jälkeisinä vuosina. Kerron seuraavaksi muutaman esimerkin jatkuvuuden kokemuksen rikkoutumisesta sairauden alkuvaiheessa ja jatkuvuuden säilyttämisen keinoista.
Jatkuvuuden kokemukset säröilevät jo sairauden alkuvaiheessa
Muistisairauden alkuvaiheessa tiedonkäsittelytoimintojen muutokset ovat yleensä lieviä. Sairastuneet kertoivat yksittäisten tapaamisten unohtamisesta sekä sanojen ja nimien mieleen palauttamisen vaikeuksista. Myös epävarmuus lisääntyi: kotoa lähtiessä piti varmistaa moneen kertaan kahvinkeittimen sammuttaminen tai oven lukitseminen.
Tällaiset pienet ja arkipäiväiset kömmähdykset, joita tapahtuu kaikille, vaikuttivat merkittävästi kokemukseen omista kyvyistä. Tilanteet lisäsivät tunnekuormaa ja monet kokivat syyllisyyttä, epävarmuutta ja turvattomuutta. Alla yhden osallistujan kertomus tapaamisen unohtamisesta:
”se on just kaikista ikävintä tässä, että kun sovitaan jotakin jonkun ihmisen kanssa ja sitten luulen muistavani ja laitan ylös kyllä ja näin, niin silti saattaa käydä niin, että en sitten muistakaan…tulee sellainen olo, että ei oo enää missään hyvä…” Sairastunut, 2. haastattelu
Epävarmuus omaa muistamista kohtaan lisääntyi, eikä kalenterinkaan käyttö välttämättä auttanut. Osa muutoksista oli niin arkisia ja pieniä, että muut ihmiset eivät välttämättä edes kiinnittäneet niihin huomiota. Sairastuneen oma sisäisen jatkuvuuden kokemus kuitenkin säröili muutosten vuoksi.
Sairastuminen muutti myös tulevaisuuteen liittyviä ajatuksia ja haaveita, esimerkiksi matkustelussa. Yksi osallistujista kertoi matkustelun olleen aina tärkeää tekemistä hänelle ja hänen puolisolleen. Sairaus oli muuttanut hänen toiveitaan matkustamisen suhteen:
”Ennen mä tykkäsin matkustella, joka vuosi on käyty jossain. Nyt mä oon vähän sitäkin jarruttanut. Mä haluaisin viedä noita lastenlapsia enempi, kun ne ei oo päässy ulkomaille.” Sairastunut, 1. haastattelu
Pitkät kaukomatkat eivät enää kiinnostaneet kuten ennen ja ne myös kuormittivat aikaisempaa enemmän. Koska matkustaminen kuitenkin oli edelleen tärkeää ja mieleistä tekemistä, matkustustapoja oli hyvä muokata itselle sopiviksi. Perhe oli erityisen tärkeässä osassa tämän ihmisen elämässä. Lastenlasten kutsu matkakumppaneiksi vahvisti hänen kohdallaan jatkuvuuden ja turvallisuuden kokemista.
Kysy sairastuneelta itseltään muutoksista ja hänen tarpeistaan
Muistisairauden aiheuttamat muutokset tapahtuvat aivoissa, ihmisen sisällä, mutta ne tulevat esille ulospäin. Ne vaikuttavat monella tavalla toimintaan ihmissuhteissa, työelämässä ja harrastuksissa, arjen askareista suoriutumiseen sekä ylipäätään oman toiminnan ohjaamiseen.
Sairauden alkuvaiheessa läheiset ja muut ihmiset voivat havaita joitakin muutoksia sairastuneessa. Silti vain sairastunut itse pystyy kertomaan toimintansa ja kykyjensä muutoksista ja toiveistaan.
Omasta tilanteesta kertominen auttaa sairastunutta muutosten tunnistamisessa, niiden jäsentämisessä ja kuormittavien tunteiden jakamisessa. Kuulijalle kertominen tarjoaa mahdollisuuden ymmärtää ja hyväksyä toisen kokemuksia sekä tunnistaa tuen tarjoamisen mahdollisuuksia.
Muut ihmiset sairastuneen ympärillä pystyvät tukemaan häntä monin tavoin: muistamisen apuna voi kokeilla kalenteria ja muistutuksia, myös varmistussoitoista tai -viesteistä ja yhdessä tekemisestä voi olla apua. Matkustelua tai muita tärkeitä harrastuksia voi jatkaa, kun niitä muokataan sairastuneen kykyihin sopivaksi.
Tärkeintä on, että sairastunut saisi heti sairauden alusta asti kerrottua tarpeistaan ja ne tulisivat kuulluksi. Tällöin hän voi miettiä yhdessä muiden kanssa uusia tapoja, joilla säilyttää jatkuvuuden kokemusta ja elää oman näköistä elämää sairauden aiheuttamista muutoksista huolimatta.
Kirjoittaja Katja Hautsalo, TtM, VTT, työskentelee gerontologisen hoitotyön lehtorina Tampereen Ammattikorkeakoulussa sekä tutkijatohtorina Tampereen yliopistossa. Hän on kiinnostunut siitä, millaista on elää muistisairauden kanssa ja kuinka tukea sairastuneita ja läheisiä muuttuvassa elämäntilanteessa.
Lähteet:
Atchley RC (1989). A continuity theory of normal aging. The Gerontologist, 29(2), 183–190. https://doi.org/10.1093/geront/29.2.183
Hautsalo K (2025). Muistisairauteen sopeutuminen: Jatkuvuus, toimijuus ja yhteenkuuluvuus työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kerronnassa. Helsingin yliopisto, väitöskirja. http://hdl.handle.net/10138/594014
Krüger J, Aaltonen M, Aho K ym. (2024) Incidence and Prevalence of Early-Onset Dementia in Finland. Neurology; 103(4), e209654. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000209654
Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus 2023. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, (viitattu 17.6.2025). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi