Muistisairaan kanssa saa kokea tunneskaalaa laidasta laitaan päivittäin. Olen itse elänyt tätä arkea nyt 11 vuotta, ja edelleen huomaan reagoivani läheisen tunteisiin vahvasti. Hänen hyvä päivänsä tuo omaankin päivääni iloa. Toisaalta, kun hänen poskellaan vierii kyyneleet, ne vierivät myös omilla poskillani, mutta vasta kun lähden hänen luotaan pois, annan tunteen tulla.
Muistisairauksiin liittyy paljon mielikuvia ja oletuksia. Usein keskustelu keskittyy diagnooseihin, oireisiin ja toimintakyvyn heikkenemiseen. Tuoreessa tutkimusartikkelissa haluttiin kuulla muistisairautta sairastavien ihmisten omaa ääntä ja ymmärtää, millaista on elää muistisairauden kanssa.
Muistisairaus ei vie ihmiseltä halua liikkua, mutta se voi viedä paikan, jossa liikkua. Häpeä, väärinymmärrykset ja pelko epäonnistumisista voivat sulkea muistisairaan pois harrastuksista. Omien asenteiden tarkastelu, sairastuneiden äänen kuuleminen sekä kokemus hyväksytyksi tulemisesta purkavat sairauteen liittyvää häpeää ja vievät kohti muistiystävällistä liikuntatoimintaa.
Muistisairaus voi vaikuttaa paljonkin harrastuksiin ja ihmissuhteisiin. Tilalle voi tulla jotain uutta. Muistisairas kaipaa turvallisuutta, ja vertaistuen saaminen vastaa ymmärretyksi tulemisen tarpeeseen.
Muistisairaus muuttaa elämää monin tavoin. Muutokset ovat erityisen radikaaleja silloin, kun sairaus kehittyy työiässä. Tuore väitöstutkimukseni osoittaa jatkuvuuden kokemisen rikkoutuvan aivan sairauden alusta alkaen, mutta sitä voi säilyttää tunnistamalla muutoksia ja niiden herättämiä tarpeita.
Ikäinstituutin Mielen taitoja elämänmuutoksiin ikääntyessä -hankkeessa kehitetään keskusteluryhmätoimintaa yhdessä ikäihmisten kanssa. Kesällä 2024 kokoontui muistiryhmä, jonka tapaamisissa oivallettiin mielen taitoja.
