Muistisairaus voi vaikuttaa paljonkin harrastuksiin ja ihmissuhteisiin. Tilalle voi tulla jotain uutta. Muistisairas kaipaa turvallisuutta, ja vertaistuen saaminen vastaa ymmärretyksi tulemisen tarpeeseen.
Muistisairailta ihmisiltä ja heidän läheisiltään saadut opit kantavat työssä, jossa kohtaan perheitä, joissa muistisairausdiagnoosi on uusi. Ihmisen kyky oppia ja sopeutua kaiken ikäisenä on taito, joka tekee vaikutuksen aina uudelleen.
Uudenmaan Muistiluotsi tarjoaa muistisairaille ja läheisille vertaisryhmiä, harrastusmahdollisuuksia ja tietoa. Työssämme on mahdollisuus oppia, millaista tukea tarvitaan, kun muistisairaus tuo perheeseen elämänmuutoksen.
Muistisairauden myötä moni aikaisempi harrastus jää ja jopa vanhat tuttavat etääntyvät. Mokaamisen pelko tulee osaksi muistisairaan ja jopa läheisen elämää. Kotoa lähteminen jännittää. Asiakkaat kuvaavat, miten suuri helpotus on löytää toiminta, jossa saa olla oma itsensä. Sitä tietää tulevansa ymmärretyksi ja olo on turvallinen.
Jokaisen ryhmäläisen elämään on tullut sama elämänmuutos tilaamatta, ja se yhdistää varmemmin kuin mikään. Ryhmäläiset saattavat pitää yhteyttä ja jopa tavata Muistiluotsin järjestämien tapahtumien välissä. Se, minkä me tarjosimme, lähtee elämään omaa elämäänsä, joka on suunnitelmaa suurempi. Mahdollisuus olla osa turvallista porukkaa on tärkeä.
Yksinäisyydestä yhteyteen
Ryhmissä puhutaan usein yksinäisyyden kokemuksesta. Vaikka toiminnan tarkoitus on tarjota myös oikea-aikaista tietoa sopivina annoksina, ovat palautteet joskus hyvinkin suorasukaisia: tietoa saa internetistä, parasta on yhdessä olo ja keskustelut.
Tarve kommunikaatioon ja yhteyteen toisten kanssa on kaikille ihmisille yhteinen ja olemassa myös silloin, kun keinot kommunikoida heikkenevät. Yksinäisyyttä on ryhmissä koettu ja sitä pelätään. Etenkin nuoret kertovat, etteivät tienneet, että meitä on muitakin. Joku kertoo, että haasteellisissa tilanteissa hän ajattelee muita ryhmäläisiä. Se lohduttaa – minä en ole yksin.
Vertaisuuden merkitys tulee esiin lähes jokaisen asiakkaan kanssa keskustellessa. Mikä taas vaihtelee jokaisen kohdalla, on se, miten sairastumisen kriisistä ja sairauden tuomista haasteista päästään eteenpäin tai missä tahdissa.
Ei ole oikeaa tai väärää tapaa käydä läpi suuria muutoksia elämässään. Jokaisella on oma polkunsa ja omat elämäntaitonsa. Jokainen pääsee eteenpäin omassa tahdissaan, eikä sitä voi hoputtaa ammattilainenkaan, vaikka joskus tekisi mieli tarjota valmiita ratkaisuja. Kannettu vesi ei kaivossa pysy – niin se vain on ja se on hyväksyttävä.
Haluan kiittää
En voi kuin kiittää kaikkia työssäni kohtaamiani muistiperheitä. Muistisairaita ihmisiä, jotka ovat opettaneet, miten tärkeää on tulla kuulluksi, tosissaan otetuksi ja sairaudesta huolimatta tasaveroisesti kohdatuksi. Muistisairaiden läheisiä, jotka ovat omilla elämäntaidoillaan ja ilman koulutusta tehtäväänsä läheisenä opettaneet minulle ymmärrystä perheistä, vuorovaikutuksesta ja kohtaamisesta. Läheisiä, jotka myöntävät, että eivät olisi tällaista itselleen eivätkä läheiselleen toivoneet, mutta toteavat, että tämä on nyt meidän tarinamme ja me teemme siitä parhaan mahdollisen.
Sanna Suvisalmi on toiminnanjohtaja Uudenmaan Muistiluotsissa ja Espoon ja Kauniaisten Muistiyhdistys ry:ssä. Sannan pitkä työura muistisairaiden ihmisten parissa erilaisissa rooleissa ja erilaisista näkökulmista antaa yhdenlaisen näkemyksen muistiperheiden elämään.
Uudenmaan Muistiluotsi on Ikäinstituutin Mielen taitoja elämänmuutoksiin ikääntyessä -hankkeen yhteistyökumppani.