Muistisairaus ei vie ihmiseltä halua liikkua, mutta se voi viedä paikan, jossa liikkua. Häpeä, väärinymmärrykset ja pelko epäonnistumisista voivat sulkea muistisairaan pois harrastuksista. Omien asenteiden tarkastelu, sairastuneiden äänen kuuleminen sekä kokemus hyväksytyksi tulemisesta purkavat sairauteen liittyvää häpeää ja vievät kohti muistiystävällistä liikuntatoimintaa.
Joka vuosi noin 23 000 henkilöä sairastuu etenevään muistisairauteen. Sairauden toteaminen rikkoo usein odotetun elämänkulun ja herättää monenlaisia tunteita ja epätietoisuutta. Muistisairaus voi luoda varjon myös leppoisiksi suunniteltujen eläkepäivien ylle, sillä se horjuttaa kokemusta omasta pystyvyydestä, päätäntävallasta ja identiteetistä.
Muistisairauksiin liittyy edelleen paljon häpeää, mikä voi estää muistisairaita osallistumasta liikuntatoimintaan. Siinä missä fyysiset liikkumisen haasteet herättävät usein myötätuntoa, muistamisen, hahmottamisen ja vuorovaikutuksen vaikeudet voivat johtaa väärinymmärryksiin. Silloin harrastuksesta luopuminen voi tuntua helpommalta kuin omasta sairaudesta kertominen tai sen oireiden selittäminen.
Mitä muistisairaan liikkuminen meille kertoo?
Aloittaessani työni Muistiliikkuja-hankkeen asiantuntijana elokuussa 2023 teimme taustaselvityksen liikunta-alan toimijoille. Sen perusteella muistisairaiden liikkumisen haasteet näyttäytyivät usein kahtena ääripäänä: toisaalta liian vähäisenä liikkumisena ja motivaation puutteena, toisaalta jatkuvana liikkumisena, kuten edestakaisena kävelynä.
Liikkumisen tai liikkumattomuuden taustalla on aina tunteita, tarpeita ja merkityksiä. Jatkuva liike voi kertoa esimerkiksi ikävästä tai tekemisen puutteesta, kun taas liikkumisesta kieltäytyminen voi viestiä kivusta tai muusta epämukavuudesta. Näitä viestejä muistisairaan voi olla vaikea pukea sanoiksi.
Liikkeelle lähtemistä voi haastaa myös mielenkiinnon, aloitekyvyn ja motivaation heikkeneminen eli apatia. Haluttomuus liikkua ei kuitenkaan aina tarkoita, etteikö liikkuminen olisi henkilölle mieluisaa tai tärkeää.
Haastattelututkimuksista käy ilmi, että apatia voi toimia myös keinona suojata itsetuntoa ja minäkuvaa. Kun aiemmin helpot ja merkitykselliset asiat alkavat tuntua vaikeilta ja epäonnistumisen kokemukset lisääntyvät, vetäytyminen tai esimerkiksi uuden liikuntakokeilun välttäminen saattaa tuntua turvallisemmalta valinnalta.
Siksi kannustamisessa tulisikin keskittyä yksilöllisiin vahvuuksiin ja mahdollisuuksiin. Kun ymmärrämme apatiaa paitsi neurologisena oireena myös inhimillisenä suojana ja selviytymiskeinona, löydämme helpommin tapoja tukea, rohkaista ja vahvistaa onnistumisen mahdollisuuksia.
Liikkuminen alkaa kuulumisen kokemuksesta
Kokemus yhteenkuuluvuudesta on muistisairaiden liikkumisen perusta. He tarvitsevat tukea ja rohkaisua, mutta kannustaminen vaatii muutakin kuin vain ohjeita ja kehotuksia. Keskeistä on pystyvyyden ja oman toimijuuden vahvistaminen: mahdollisuus tehdä valintoja sekä osallistua ja toimia omien taitojen ja voimavarojen puitteissa niin, että tekeminen on sopivan haastavaa muttei liian kuormittavaa.
Muistisairas ei kaipaa erityiskohtelua, vaan aitoa kohtaamista ja kokemusta kuulluksi ja hyväksytyksi tulemisesta tasavertaisena. Muistiystävällinen toiminta alkaa omien asenteiden ja ennakkoluulojen tarkastelusta. Sen tueksi tarvitsemme riittävästi tietoa ja käytännön työkaluja, jotta jokainen voi liikkua turvallisessa ja aidosti tervetulleessa ympäristössä. Muistisairauksiin liittyvän häpeän purkaminen on meidän kaikkien yhteinen tehtävä.
Kirjoittajasta:
Tanja Kulmala (TtM, ft) toimii asiantuntijana Muistiliiton koordinoimassa Muistiliikkuja-hankkeessa. Hankkeessa edistetään muistisairaiden liikkumista kehittämällä materiaaleja muistisairaille ja läheisille sekä heitä kohtaaville ja ohjaaville liikunta-alan toimijoille.
