Muistisairauksiin liittyy paljon mielikuvia ja oletuksia. Usein keskustelu keskittyy diagnooseihin, oireisiin ja toimintakyvyn heikkenemiseen. Tuoreessa tutkimusartikkelissamme halusimme kuulla muistisairautta sairastavien ihmisten omaa ääntä ja ymmärtää, millaista on elää muistisairauden kanssa.
Haastattelimme 19 iältään 68–85-vuotiasta muistisairasta ihmistä. Haastatteluista piirtyy kuva elämästä, jossa omannäköisen arjen jatkuvuus ja sairauden tuomiin muutoksiin sopeutuminen kulkevat rinnakkain.
Muistisairaus muuttaa arkea – mutta muutokset ovat yksilöllisiä
Aineiston perusteella muistisairauden oireet ja ilmeneminen ovat hyvin yksilöllisiä ja kokemukset niiden vaikutuksesta arkeen vaihtelevat merkittävästi.
Monet sairastuneet mainitsivat lähimuistin heikkenemisen tuomat haasteet. Lisäksi nimien ja numeroiden muistamisen vaikeutuminen, oikeiden sanojen löytämisen ja puheen tuottamisen haasteet, sekä liikkumiseen liittyvät vaikeudet nousivat esille arkea hankaloittavina tekijöinä.
Merkittävä osa sairastuneista koki tästä huolimatta, ettei muistisairaus vaikuttanut olennaisesti heidän arkeensa. Vaikka yllä esitellyt oireet aiheuttavatkin uudenlaisia haasteita arjessa pärjäämiselle, nousi haastatteluaineistosta vahvasti esiin halu säilyttää kontrolli omista asioistaan. Tahto maksaa itse laskut tai päättää siitä, mitä pukee päälleen tuo tunnetta siitä, että elämä on edelleen omissa käsissä.
Arjen sopeutumiskeinot
Haastatteluissa tuli esiin monia erilaisia tapoja, joilla muistisairaat ihmiset sopeutuvat arjen muutoksiin. Näitä voidaan kuvata erilaisina sopeutumiskeinoina, jotka jaettiin artikkelissa neljään katergoriaan.
1. Tietoiset keinot
Keskeisenä teema on erilaisten muistia tukevien apuvälineiden käyttö. Monet käyttivät erilaisia muistia tukevia välineitä: kalentereita, muistilappuja tai puhelimen muistutuksia. Jotkut pitivät tärkeänä myös aivojen harjoittamista esimerkiksi ristisanatehtävien tai lukemisen avulla.
2. Pienet muutokset toiminnassa
Muistisairaat ihmiset saattoivat tietoisesti hidastaa tekemistään, keskittyä yhteen asiaan kerrallaan tai tukeutua samoihin päivärakenteisiin.
3. Ympäristön muokkaaminen
Sopeutumiskeinot ulottuivat myös fyysiseen ja sosiaaliseen ympäristöön. Osa oli muuttanut asumismuotoja, liikkumisympäristöjä ja sosiaalisia suhteita vastaamaan muuttuvaa toimintakykyä. Ratkaisut eivät aina liittyneet sairauteen, vaan myös ikääntymiseen ja ennakointiin. Teknologiset apuvälineet, kuten seurantalaite, voivat tuoda sekä turvaa että vapautta.
4. Psykologiset keinot
Psykologiset sopeutumiskeinot auttavat säilyttämään identiteetin ja merkityksellisyyden sairauden tuomista muutoksista huolimatta. Oireiden normalisointi, hyväksyminen, vertaaminen muihin, huumori ja tunne-elämän säätely tukevat arjessa selviytymistä ja myönteistä elämänasennetta. Sopeutuminen on kuitenkin yksilöllinen prosessi, jossa kaikki eivät koe muutoksia yhtä helppona.
Mitä voimme oppia?
Muistisairauden kanssa eläminen ei ole pelkästään menetysten tarina. Haastattelut osoittavat, että ihmiset kehittävät aktiivisesti tapoja selviytyä arjessa ja säilyttää tunteen omasta toimijuudestaan.
Tällä tiedolla on merkitystä monille. Läheisille se voi tarjota uuden näkökulman: muistisairas ihminen ei välttämättä tarvitse vain apua, vaan myös tilaa käyttää omia keinojaan sopeutua. Myös palvelujärjestelmässä olisi tärkeää tunnistaa nämä arjen sopeutumiskeinot. Kun tuki rakentuu ihmisen omien tapojen ja voimavarojen varaan, se voi olla sekä toimivampaa että kunnioittavampaa.
Muistisairailla ihmisillä on paljon tietoa omasta arjestaan, siitä mikä toimii ja mikä ei. Kun nämä kokemukset otetaan vakavasti, ymmärrämme paremmin, miten muistisairauden kanssa eletään – ja miten voimme tukea hyvää elämää sairaudesta huolimatta.
Tämä teksti perustuu hiljattain Gerontologia-lehden Muistisairaudet teema-numerossa julkaistuun artikkeliimme. Voit lukea lisää muistisairauteen sopeutumisesta ja keinoista siihen täältä: https://journal.fi/gerontologia/article/view/164041/121923
Kirjoittajat:
Artikkeli on kirjoitettu osana muistisairaat yhteiskunnassa-tutkimushanketta. Lisätietoja hankkeesta ja julkaisuista www.muistisairaatyhteiskunnassa.fi
Ulla Halonen työskentelee johtavana asiantuntijana (YTT, lyhytterapeutti) Ikäinstituutissa vastuualueinaan mielen hyvinvointi ja osallisuus. Aiemmin hän työskenteli muistisairaat yhteiskunnassa -tutkimushankkeessa tutkijatohtorina keskittyen erityisesti muistisairaiden ihmisten kokemuksiin ja osallisuuteen.
Marja Lönnroth työskentelee sosiaalipsykologian yliopistonlehtorina (VTT) Helsingin yliopistossa. Aiemmin hän työskenteli muistisairaat yhteiskunnassa-tutkimushankkeessa tutkijatohtorina keskittyen tutkimuksessaan erityisesti muistisairaiden omaisten kokemaan moraaliseen ja emotionaaliseen kuormaan
