Tutkin nykyisin työkseni sitä, mitä ennen työkseni tein. Olin aiemmin lähihoitajana vanhusten hoivakodeissa, ja nyt tutkin hoivakoteja ihmisen elämän loppuvaiheen elinympäristönä. Tällä hetkellä johdan tutkimushanketta, jossa muistisairaiden vanhusten mahdollisuutta hyvään elämän loppuvaiheeseen hoivakodissa tutkitaan etnografian ja taiteellisen tutkimuksen keinoin. Tutkimushankkeemme nimi on enteellisesti Sosiaalisen kuoleman kynnyksellä. Aiemmasta tutkimuksesta nimittäin tiedetään, että hoivakotiin muuttaminen nähdään kulttuurissamme itsenäisyyden menettämisenä, joka puolestaan sinkoaa ihmisen yhteiskunnallisen osallisuuden ulkokehälle. Sosiaalinen kuolemakaan ei silloin ole kaukana.
Sosiaalinen kuolema tarkoittaa sitä, että ihmistä ei jostakin syystä pidetä enää vuorovaikutuksen arvoisena. Hän on toisille sosiaalisesti yhdentekevä. Rationaalisuutta ja valinnanvapautta korostavassa kulttuurissamme vaikeasti muistisairaat vanhukset ovat erityisessä sosiaalisen kuoleman vaarassa, koska sairaus on vienyt heiltä paitsi rationaalisen ajattelun, myös kyvyn rationaaliseen kommunikaatioon. Eräs haastattelemistamme läheisistä, aviomies, sanoi, että hän kokee turhaksi vierailut hoivakodissa vaimonsa luona, koska tämä ei enää tunne häntä. Juuri tätä on muistisairaan sosiaalinen kuolema.
Mutta mitä jos tuo aviomiehen logiikka käännetään toisin päin? Voisiko hän ajatella näin: vaimoni ei enää tunne minua, mutta minä tunnen vaimoni. Muistisairautta tutkinut teologi John Swinton on tehnyt mielestäni osuvan muistisairauden uudelleenmäärittelyn: muistisairaus on sitä, että sairastuneen ympärillä olevat ihmiset unohtavat hänet. Muistisairaus ymmärretään yleensä yksilön keskushermostoa rappeuttavaksi sairaudeksi, mutta todellisuudessa sairaus iskeekin ennen kaikkea ihmisen sosiaalisiin synapseihin. Hermoyhteys toisiin ihmisiin on vaarassa katketa. Sosiaalinen kuolema väijyy jo kauan ennen sairastuneen ihmisen viimeistä hengenvetoa.
Haastattelin tutkimusta varten sellaisia luterilaisen kirkon pappeja, jotka jatkuvasti kohtaavat työssään vaikeasti muistisairaita vanhuksia, yleensä hoivakotien ja kuntoutussairaaloiden kaltaisissa paikoissa. Puhuimme paljon siitä, millaista on kohdata toinen ihminen silloin, kun yhteistä kieltä eikä edes yhteisesti jaettua todellisuutta ole olemassa. Haastatteluja analysoidessa sain todellisen oppitunnin muistisairaiden ihmisten kohtaamisessa. Opin, mitä on läsnäolo vailla omia pyyteitä. Opin, mikä voima meihin on latautunut jo varhaislapsuudessa ennen kuin olemme oppineet kommunikoimaan puhumalla. Sain syvällisen oppitunnin ihmisen kehollisten viestien havainnoimisesta ja tulkinnasta, niin etnografi kuin itse olenkin.
Ennen kaikkea opin, että muistisairaus todella on pitkälti myös sosiaalinen sairaus. Sairastuneen hyvä elämä on sairauden edetessä yhä enemmän meidän toisten ihmisten varassa. Meidän täytyy ihan loppuun asti tarjota muistisairaille mahdollisuuksia toteuttaa itseään sillä tavoin, kun se kullekin on mahdollista. Papit kertoivat, kuinka aikaan ja paikkaan orientoitumattomat ihmiset hetkessä orientoituivat ottamaan osaa hartauteen, kun heille siihen vain tilaisuus annettiin. Jo pitkään puhumatta olleet ihmiset veisasivat virsiä ja lukivat ulkomuistista rukouksia. He osasivat toimia ehtoollisella, vaikka ehtoollisen käsite oli jo aikaa sitten kadonnut mielestä (kts. https://journal.fi/uskonnontutkija/article/view/112942/66538) Eräs läheinen kertoi, kuinka oli laulanut hoivakodissa läheisensä kanssa, ja laulun päätteeksi tämä oli sanonut: minähän osasin. Näitä kokemuksia meidän pitää tarjota ihmisille elämän loppuun asti. Muistisairaan hyvä loppuelämä on sosiaalisten synapsien varassa.
Jari Pirhonen
yliopistotutkija, Helsingin yliopisto
Jari Pirhosen tutkimusteemat liittyvät hyvän vanhuuden edellytyksiin ja hoitamisen etiikkaan.