Siirry sisältöön

Kenen ääni kuuluu muistisairaan ihmisen toimintakyvyn arvioinnissa?

Muistisairaus vaikuttaa ihmisen toimintakykyyn kokonaisvaltaisesti. Tämän vuoksi sitä on tärkeää kartoittaa säännöllisesti ja laaja-alaisesti. Arviointitilanteessa muistisairaan henkilön fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä arvioidaan, arjessa selviytymistä sekä mahdollisia avun ja tuen tarpeita kartoitetaan. Laaja-alainen toimintakyvyn arviointi merkitsee ammattilaiselle haasteellista tehtävää.

Vielä tärkeämpää on kuitenkin pohtia, mitä arviointitilanne merkitsee iäkkäälle ihmiselle itselleen. Erityisesti muistisairaan ihmisen kohdalla hänen mielipiteensä ja kokemuksensa saatetaan arviointitilanteessa sivuuttaa.

Muistisairaan ihmisen toimijuuden ulottuvuudet – erilainen osaaminen, kykeneminen, haluaminen, tunteminen, voiminen ja täytyminen – ovat arviointitilanteessa läsnä eri tavoin. Monesti arviointi keskittyy muistisairaan ihmisen kykenemisen ulottuvuuteen eli siihen, miten hän erilaisista arkipäivän askareista selviytyy. Enemmän huomiota tulisi kiinnittää tuntemiseen, haluamiseen ja osaamiseen. Onko ikääntynyt ihminen lainkaan halukas arviointiin, mitä osaamisia hänellä sairaudesta huolimatta on ja miltä arviointitilanne hänestä tuntuu? Kyse on siitä, minkä merkityksen hän arviointitilanteelle antaa, miten hän sen kokee ja mitä hän haluaa ja kykenee kertomaan elämästään.

Muistisairaus voi edetessään aiheuttaa iäkkäälle ihmiselle oma-aloitteellisuuden vähenemistä ja sairaudentunnottomuutta. Lisäksi sanojen löytäminen ja keskustelun seuraaminen vaikeutuu. Omainen helposti ”edustaa” sairastunutta ihmistä puhumalla hänen puolestaan erilaisissa vuorovaikutustilanteissa. Omaisen näkemys on toki tärkeä, jotta ihmisen toimintakyvystä saadaan oikea käsitys. Mutta muistisairaan ihmisen omat kokemukset ja merkitykset saattavat jäädä arviointitilanteessa sivuun. Pahimmillaan ihmiselle saattaa jäädä tunne hänen kykyjensä mitätöinnistä ja hänen toiveidensa sivuuttamisesta.

Vaikka muistisairaalla ihmisellä olisikin kykyjä jäljellä, kuten kyky ilmaista oma mielipiteensä, saatetaan tämä nähdä negatiivisena asiana. Muistisairas ihminen saattaa kieltää avun vastaanottamisen kotiin, vaikka siihen olisi tarvettakin. Ihmisen käytös saattaa näyttäytyä muiden silmissä järjettömänä ja sairaudesta johtuvana. Välttämättä ei kuitenkaan tunnisteta kaikkia tilanteeseen liittyviä tunnemerkityksiä, joilla on merkitystä muistisairaalle ihmiselle. Koti on yksityinen, oma paikka eikä sinne ole helppo hyväksyä ulkopuolisia, vieraita toimijoita. Koti on myös paikka, jossa ihmisen itsemääräämisoikeuden tulisi toteutua ja sitä tulisi kunnioittaa. Erilaiset neuvottelutilanteet eivät monestikaan ole helppoja, mutta arvioinnin tekijä voi yrittää ymmärtää, mitä syitä muistisairaan ihmisen toiminnalle on ja voisiko tuntemisen ulottuvuudesta löytyä selitystä.

Vaikka muistisairaan ihmisen erilaiset kykenemiset, voimiset ja osaamiset muuttuvat, haluamisen kohteet vaihtuvat ja erilaiset täytymiset lisääntyvät sairauden edetessä, niin tuntemisen ulottuvuus pikemminkin vahvistuu. Muistisairaan ihmisen toiminnan ymmärtämisessä tuntemisen ulottuvuus onkin keskeinen. Monenlaiset tunteet saattavat olla pinnassa arviointitilanteessa, esimerkiksi epävarmuuden tai häpeän tunteet. Muistisairaskin ihminen pyrkii säilyttämään tunteen itsearvostuksesta. Olennaista on, miten muistisairas ihminen arviointitilanteessa kohdataan ja millainen tila hänelle annetaan. Häntä ei tulisi ajatella avun kohteena tai vastaanottajana, vaan arvokkaana ihmisenä, jonka mielipiteitä ja tunteita aidosti arvostetaan.

Voisikin pohtia, millaisen viestin välitämme ja millainen tunnejälki arviointitilanteesta jää muistisairaalle ihmiselle? Yhdelläkin arviointikerralla voidaan antaa ihmiselle kokemus, että häntä kuullaan, hän pystyy vaikuttamaan ja hän on keskeinen toimija omassa elämässään. Palautteen kysymisen arviointitilanteesta tulisi muodostua käytännöksi, joka kuuluisi aina osaksi toimintakyvyn arviointia. Tällä tavoin kerättäisiin tärkeää tietoa arviointikäytäntöjen kehittämiseksi ja tunnistettaisiin ikääntyneen ihmisen rooli aktiivisena, merkityksellisenä arvioinnin osapuolena. Vanhustyössä toimivat ammattilaiset tämän usein tunnistavatkin. Ongelma onkin siinä, miten saataisiin tuo tieto hyödynnettyä laajemmin palvelujärjestelmän eri osissa.

Elisa Virkola
projektitutkija
Ikäinstituutti