Muistisairaan kanssa saa kokea tunneskaalaa laidasta laitaan päivittäin. Olen itse elänyt tätä arkea nyt 11 vuotta, ja edelleen huomaan reagoivani läheisen tunteisiin vahvasti. Hänen hyvä päivänsä tuo omaankin päivääni iloa. Toisaalta, kun hänen poskellaan vierii kyyneleet, ne vierivät myös omilla poskillani, mutta vasta kun lähden hänen luotaan pois, annan tunteen tulla.
Uuden tilanteen kohtaaminen
Muistan läheiseni Alzheimer-diagnoosin jälkeen ensimmäisinä vuosina, miten vaikeaa minun oli elää tuon tunnemyrskyn kanssa. Muistan miten paljon ärsytti, että toinen toistaa asioita uudestaan ja uudestaan, tai inttää samaa asiaa tuntikausia. Ensin ärsytti ja kiukutti, sitten tuli häpeä, kun muistutin itseäni että hän on sairas, ei hän tahallaan intä. Häpeä ja suru edessä olevasta luopumisesta vei hetkellisesti syviin vesiin.
Kun sairaus etenee, tunneskaalat syvenevät, kun tiedostat miten läheinen pikku hiljaa lipuu pois luotasi. Keho on sama, mieli surkastuu. On vaikea ymmärtää, miksi hän puhuu mitä sattuu, kun ulospäin kaikki on kunnossa. Ja välillä hän onkin täysin tässä hetkessä, kuin vanha oma itsensä jutellen asioista kuten ennen sairautta. Nuo hetket luovat aina toivon kipinän, josko hän sittenkin paranisi vielä, tai josko diagnoosi oli sittenkin väärä! Sitä kestää hetken, kunnes hän jälleen vaipuu toiseen maailmaan, häviää tästä hetkestä. Ja minut valtaa suru. Tulevan pelko.
Armollisuus läheistä ja itseä kohtaan
Se, mitä tällä kirjoituksella haluan sinulle sanoa, on tämä: Ole armollinen itseäsi kohtaan kun käyt läpi näitä tunnemyrskyjä. Ne ovat täysin luonnollisia reaktioita, ja osa omaa prosessiasi, jolla käsittelet läheisen sairautta. Alzheimerista onkin usein sanottu, että se on läheisten sairaus. Jossain kohtaa itse sairastava ihminen ei enää ymmärrä omaa tilaansa, mutta läheinen joutuu valitettavasti kokemaan koko sairauden elinkaaren varsin läheltä.
Mikä avuksi?
Sinä et ole yksin. Meitä läheisiä on tuhansia ja taas tuhansia pelkästään Suomessa, miljoonia maailmanlaajuisesti. Ja me kaikki olemme ihmisiä varustettuina tunneskaalalla, joka tulee hyvin näkyviin tämän sairauden kulkua seuratessamme. Miten voit sitten helpottaa oloasi? Oikeastaan siihen toimii vain kaksi asiaa; ajan kuluminen ja hyväksyminen. Olet varmasti kuullut neuvon, että energia kannattaa käyttää asioihin, joihin voit itse vaikuttaa. Läheisesi sairauteen et voi. Se on olemassa ja se tulee olemaan siinä aina hänen siirtymäänsä saakka. Sitä vastaan taisteluun ei siis kannata käyttää energiaa.
Mihin sen sijaan voit käyttää energiaasi on tilanteen hyväksyminen. Kaikessa karuudessaan tilanne on mikä on. Läheisesi on edelleen olemassa, ja hän rakastaa sinua. Vietä hänen kanssaan aikaasi, juttele kun hän vielä siihen kykenee, ja kun luopumisen hetki lähestyy, pidä häntä kädestä, rauhoita häntä pelkojensa keskellä kertomalla, ettei ole mitään hätää. Ole läsnä.
Sinä olet tärkeä – pidä huolta omasta jaksamisestasi
Ole armollinen itsellesi, anna tunteiden tulla, ne ovat kaikki sallittuja. Anna lempeyden ja rakkauden tulla lähellesi, hengitä niitä sisääsi syvään nenän kautta ja puhalla ulos pelot ja ahdistus suun kautta. Itse käytän tätä hengitysharjoitusta nykyään joka kerta kun lähden läheiseni luota. Autossa parkkipaikalla vain muutaman minuutin ajan. Maadoitan itseni takaisin arkeeni ennen auton käynnistämistä.
Suru jää joskus leijumaan ympärilleni, mutta otan sen lempeydellä vastaan, sillä se on sallittua, luonnollista. Olen itselleni armollinen.
Toivon sinulle voimia muistisairaan läheisesi kanssa. Jos kaipaat vertaistukea, olen tässä.
Kirjoittajasta:
Inga Ärnfors (YTM) työskentelee Hämeen Liikunta ja Urheilussa aikuis- ja terveysliikunnan kehittäjänä vastuualueenaan mm. ikäihmiset. Vapaa-ajallaan hän valmentaa mielen kehittämistä, tekee Reiki-hoitoja sekä kirjoittaa blogia Rakkauden Aika (www.rakkaudenaika.fi).
