Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksen yhtenä keskeisenä painopistealueena on haavoittuvien ryhmien oikeuksien tutkiminen. Vireillä on useita laajoja tutkimushankkeita ikääntyvien, muistisairaiden ja vammaisten oikeuksien toteutumisesta sekä oikeudensaantimahdollisuuksista yhteiskunnassa. Yhtäältä tutkitaan haavoittuvien ryhmien oikeuksia lainsäädännössä, mutta myös niiden toteutumista käytännössä. Ei ole riittävää, että oikeudet on turvattu perustuslaissa ja muussa sääntelyssä, vaan oikeuksien pitää realisoitua myös arkielämässä. Monissa uusista hankkeista käytetään myös kanssatutkimuksen menetelmää eli ikääntyvät ja muut haavoittuvat ryhmät otetaan mukaan suunnittelemaan ja toteuttamaan tutkimuksia.
Hyvinvointioikeuden keskuksen ”Neuroetiikka ja oikeudet” – tutkimusryhmä toimii osana Itä-Suomen yliopiston monitieteistä neurotieteiden tutkimusyhteisöä. Näin lääkärit, neurotieteilijät, (sosiaali)psykologit, sosiologit, oikeustieteilijät ja muiden alojen tutkijat pääsevät monitieteisesti tutkimaan ikääntyvien ja neurodegenaratiivisiin sairauksiin sairastuneiden kohtaamia ongelmia. Tutkimusryhmä on laajentunut viime vuosina ja lähivuosina on odotettavissa paljon uutta tutkimustietoa.
Ikääntyvien kertomukset
Loppuvuodesta 2020 käynnistettiin Itä-Suomen yliopiston, Helsingin yliopiston, Tampereen yliopiston ja Ihmisoikeuskeskuksen yhteistyönä tutkimushanke ”Oikeutta ikäihmisille – tarinoita ikääntyvästä Suomesta” (OITIS). Tutkimuksen tavoitteena on saada tietoa ikääntyvien (+65) oikeusongelmista sekä oikeudensaantimahdollisuuksista.
Ikääntyviltä ja heidän läheisiltään pyydettiin vuodenvaihteessa 2021 kertomuksia oikeusongelmistaan ja niiden ratkaisemisesta lehti-ilmoituksilla (esim. HS, AL, Kaleva, HBL, ET) sekä sosiaalisen median ja kansalaisjärjestöjen kautta. Ikääntyviä pyydettiin kirjoittamaan vapaamuotinen teksti, jossa ikääntyvät tai heidän läheisensä kertovat koetuista oikeudellisista ongelmista, minkä tahon puoleen ovat niissä kääntyneet ja ovatko ne tulleet ratkaistuksi. Kertomuksia saatiin kaikkiaan 324.
Tutkimuksen mukaan eniten ongelmia koettiin sosiaali- ja terveydenhuollossa. Monilla oli myös kokemuksia ongelmista esimerkiksi asumisessa, perheessä ja viranomaisasioinnissa. Useat olivat kohdanneet epäoikeudenmukaisuutta, ikäsyrjintää ja byrokratian tuottamia vaikeuksia. Moni kertoi, että heitä pidettiin ”höppänöinä” vain iän takia, vaikka olivat täysin toimintakykyisiä.
Pandemian vaikutukset
Syksyllä 2021 alkoi Strategisen tutkimuksen neuvoston rahoittama hanke ”Hyvinvoinnin turvaaminen pandemia-aikoina: kohti syndemioiden yhteistyöhön perustuvaa hallintaa” (WELGO) Itä-Suomen yliopisto on mukana kahdessa työpaketissa, joissa keskitytään ikääntyneiden ja muistisairaiden oikeuksien toteutumiseen pandemia-aikana. Alustavien tutkimustulosten nojalla näyttää siltä, että ikääntyvien oikeuksia on rajoitettu pandemia-aikana monin tavoin ilmeisen ongelmallisesti. Pian käynnistyvän haastattelututkimuksen myötä asiasta saadaan yksityiskohtaisempaa tietoa.
Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen
Vuoden 2022 alussa Itä-Suomen yliopistossa alkoi Koneen säätiön rahoittama hanke ”Varjoja paratiisissa? – muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” (VAPA). Hankkeen keskeisenä tavoitteena on saada esille muistisairaiden ihmisten oikeusongelmia ja niiden korjauskeinoja sekä käydä yhteiskunnallista keskustelua muistisairaiden ihmisten asemasta ja edistää sitä.
Muistisairailta ihmisiltä ja heidän läheisiltään pyydetään vapaamuotoisia tarinoita oikeusongelmista, haetusta avusta ja ongelmien ratkaisemisesta. Lisäksi kerätään useita haastatteluaineistoja sekä tehdään kysely muistisairaille ja heidän läheisilleen. Hankkeessa tutkitaan myös tuomioistuinasiakirjoja oikeudellisesta toimintakyvystä ja edunvalvonnasta.
Hankkeessa käytetään myös taidelähtöisiä menetelmiä. Muistisairaille henkilöille järjestetään taidetyöpajoja (8 kpl), joiden tehtävänä on tuottaa uusia avauksia, syvyyttä ja ihmisten omia näkökulmia tutkittaviin kysymyksiin. Lisäksi Ehtoolehto-romaaneistaan tunnettu kirjailija Minna Lindgren kirjoittaa tutkimusaineistoa hyväksi käyttäen romaanin, joka liittyy hankkeen tematiikkaan.
Tulevaisuudennäkymiä
Ikääntyvien ja muiden haavoittuvien ryhmien oikeuksista ja niiden toteutumisesta tarvitaan runsaasti lisää tutkimustietoa. Tällä hetkellä Hyvinvointioikeuden keskuksen tutkijat pyrkivät saamaan rahoitusta hankkeelle, jossa tutkittaisiin ikääntyvien erityisryhmiä (sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöt, maahanmuuttajat sekä ihmiset, joilla on ongelmia mielenterveyden, päihteiden tai hyväksikäytön kanssa). Kanssatutkijuus -menetelmää erityisesti oikeuksien toteutumisen tutkimisen keinona pyritään myös kehittämään yhdessä Ikäinstituutin ja muiden kansalaisjärjestöjen kanssa.
Jenni Savonen, Katri Gadd, Mervi Issakainen, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, Kaijus Ervasti
Kirjoittajat ovat Hyvinvointioikeuden keskuksen ”Neuroetiikka ja oikeudet” -tutkimusryhmäläisiä, jotka työskentelevät osana Itä-Suomen yliopiston monitieteistä neurotieteiden tutkimusyhteisöä.